Kas nutiks jūsų duomenims atlikus genetinį testą?

Tiesioginių vartotojų genetinių tyrimų rinka reiškia, kad galite išspjauti į mėgintuvėlį, išsiųsti jį į laboratoriją ir gauti rezultatų, kurie atskleidžia jūsų paveldą ar galimą pavojų sveikatai.

Bet kas atsitiks su jūsų duomenimis, kai tai padarysite? Ar protėvių testas ar genetinė analizė kelia susirūpinimą dėl privatumo? Štai ką jums reikia žinoti.

Kaip veikia genetinis testas namuose?

Išbandykite save namuose, pradėdami rinkti mėginį, kuris paprastai yra nedidelis seilių kiekis. Tačiau kai kuriose įmonėse klientai ima skruostų tamponus. Kraujo mėginiai taip pat yra galimybės, tačiau daug rečiau.

Kiekviena įmonė supažindina jus su procesu ir pateikia apytikslius terminus. Pvz., Užtrunka nuo trijų iki penkių dienų, kol gausite 23andMe testavimo rinkinį, kurį užsisakysite iš svetainės. Tai galite padaryti greičiau pasirinkę greitąjį pristatymą.

Bendrovė pateikia išankstinio mokėjimo voką, skirtą jūsų pavyzdžio siuntimui atgal. Tačiau prieš numesdami jį į pašto dėžutę, turite naudoti unikalų brūkšninį kodą, kad susietumėte seiles su jumis. Per tris ar keturias savaites gausite el. Laišką, raginantį prisijungti prie internetinės paskyros, kurioje yra jūsų bandymų rezultatai.

Kai kurios svetainės, įskaitant 23andMe, pateikti neapdorotus duomenis su klientų rezultatais. Galite įjungti jį į trečiųjų šalių internetinius įrankius, kad gautumėte daugiau įžvalgų.

Jų turinys skiriasi priklausomai nuo to, ką įmonė siūlo ir kiek mokate. Pavyzdžiui, „Ancestry.com“ siūlo testus, kurie nustato jūsų šeimos medžio kilmę ir tai, kur laikui bėgant persikėlė jūsų artimieji. Tai taip pat gali padėti surasti gyvus giminaičius. Išplėstas įmonės pasirinkimas įvertina kelias dešimtis asmeninių bruožų ir paaiškina, kaip genetika juos veikia.

Kai kurie tokie bandymai teigia neįtikėtiną konkrečių pasaulio regionų specifiškumą. Pavyzdžiui, AncestryDNA seka kilmę teikiant rezultatus iš daugiau nei 700 000 sričių. Taip pat galite gauti protėvių testą per 23andMe, tačiau bendrovė turi platesnį su sveikata susijusių produktų pasirinkimą.

Vienas variantas nurodo klientams, ar jų genetiniai variantai padidina tam tikrų ligų riziką. Arba nešiklio testas ieško genetinių įrodymų apie problemas, kurios gali turėti įtakos jūsų palikuonims, bet ne jums.

Kaip genetinius tyrimus atliekančios įmonės tvarko jūsų duomenis?

Duomenų privatumas domina žmones, besidominčius įsigyti namų genetinius tyrimus. Dauguma jų turi specialius tinklalapius ir DUK skyrius, kuriuose nurodoma jų informacijos tvarkymo praktika. Sužinoję atsakymus į kai kuriuos aktualius klausimus, galėsite nuspręsti, ar pradėti verslą su tam tikra įmone.

Pavyzdžiui, įmonės tikrinimas duomenų privatumo praktiką gali apimti patikrinimą:

• Ar įmonė anonimizuoja duomenis.
• Kaip įmonė saugo jūsų informaciją.
• Kokios apsaugos priemonės taikomos norint sustabdyti piktnaudžiavimą.
• Jei organizacija naudoja jūsų informaciją antriniais tikslais.
• Kas nutiks jūsų duomenims, jei įmonė nutrauks savo veiklą.
• Kam priklauso jūsų genetiniai duomenys.
• Jei galite atsisakyti, kad informacija būtų naudojama tyrimams.
• Jei įmonė jūsų prašymą ištrina.

Bandymo įmonės atveju paskambino „Gene Planet“, bendrovė nurodo, kad klientai gali pasirinkti, kaip verslas elgiasi su informacija ir ką ji saugo. Vertindami bet kokią bandymų namuose įmonę, ieškokite privatumo politikos arba visos su duomenų apsauga susijusios skilties svetainės poraštėje.

Kokia yra namų testų rizika?

Jei įmonė vadovaujasi geriausia duomenų apsaugos praktika, susijusių problemų tikimybė sumažėja. Tačiau galimos grėsmės vis dar egzistuoja.

Tyrėjai nustato saugumo riziką dėl savarankiškai įkeltos medžiagos

Daugelis pirmaujančių genetinių tyrimų bendrovių neleidžia vartotojams įkelti savo duomenų į sistemą. Tačiau tyrimai rodo, kad smulkesni subjektai gali, rizikuodami privatumu. A komanda atskleista keli būdai, kaip kitos šalys galėtų sužinoti apie žmonių genotipus be leidimo per klientų įkeltą informaciją.

Vienas teigiamas aspektas buvo tas, kad tyrėjai teoriškai išnagrinėjo problemą, nenustatydami realių problemų. Nepaisant to, jų darbas rodo, kad gali būti trūkumų, todėl įsilaužėliai gali geriau susipažinti su jautriomis detalėmis.

Šeimos nariai gali išplatinti netikėtumų dėl genetinių duomenų

Medicinos pramonė laikosi griežtų taisyklių, o federaliniai įstatymai padeda apsaugoti žmones nuo bendrų nepageidaujamų medicinos rezultatų.

Pavyzdžiui, vyriausybė skatina asmenis pateikti informaciją apie medicinos ir farmacijos netinkamą veiklą pagal FCA. Taip pat JAV Genetinės informacijos nediskriminavimo įstatymas (GINA) draudžia draudiko ar su darboviete susijusią diskriminaciją dėl bandymų rezultatų.

Nepaisant to, jūsų analizėje gali būti informacijos, kurios nenorite iš karto atskleisti draugams ar šeimos nariams.

Internete yra daug žmonių, kurie sužinojo apie savo įvaikinimą arba kad jie niekada nebuvo susitikę su savo biologiniais tėvais, kai jie atgavo protėvių testus, sąskaitų. Vienas tyrimas parodė, kad 27 procentai respondentų taip sužinojo apie anksčiau nežinomus artimus giminaičius.

Taip pat galite sužinoti nerimą keliančios sveikatos informacijos, pavyzdžiui, kad jums yra didesnė tam tikro vėžio rizika.

Štai kodėl daugelyje rekomendacijų siūloma privačiai susipažinti su jūsų genetiniais duomenimis ir pasidalyti jais su kitais tik juos suvirškinus.

Panašiai gera idėja pasirinkti tvirtą slaptažodį svetainės genetinių duomenų portale, kad žmonės, su kuriais gyvenate ar pažįstate, nepavyks šnipinėti, jei kiltų pagunda.

Yra duomenų pažeidimo rizika

Įmonės, siūlančios genetinius ir protėvių testus, taip pat gali patirti duomenų pažeidimų. Vienas atvejis įvyko 2019 m., Pradedant verslą „Veritas Genetics“. Bendrovė liko neaiški apie problemos mastą. Atstovas patvirtino prieigą prie duomenų, susijusių su neįgaliota šalimi, tačiau tiksliai nepatvirtino, kada tai įvyko.

Tačiau jie nurodė, kad į pažeistą informaciją buvo įtraukti klientų duomenys, bet ne jų sveikatos duomenys.

Kitu atveju, Vitagene per klaidą paviešino daugiau nei 3000 klientų gimtadienių, informaciją apie genetinę sveikatą ir visus vardus. Ši klaida įvyko dėl bendrovės padarytų debesies saugojimo klaidų. Jame buvo išspręsta problema, sužinojus apie tai, tačiau problema rodo, kaip klaidos gali pakenkti vartotojų privatumui.

Trečiųjų šalių susitarimai padidina galimą prieigą prie duomenų

Taip pat pasitaiko situacijų, kai genetikos įmonė gali dalytis jūsų duomenimis su kitais. Viename pavyzdyje „23andMe“ ketverius metus bendradarbiavo su vaistų gamintoju „GlaxoSmithKline“. Farmacijos kompanijos atstovai, be kitų planų, norėjo panaudoti genetinius duomenis, kad padarytų savo produktus efektyvesnius ir pagerintų įdarbinimą klinikiniams tyrimams.

„23andMe“ duomenis pateikė tik gavęs kliento sutikimą. Tačiau užsiregistravę naujoms paslaugoms žmonės dažnai sutinka su dalykais, neskaitydami smulkaus šrifto.

Net jei asmuo sužino apie tokį dalijimąsi duomenimis ir jam sutinka, jis taip pat turi pasitikėti antra įmone, kuri saugo informaciją.

Prieš pirkdami genetinį testą, apsisaugokite

Jūs tikriausiai kasdien laisvai pateikiate duomenis įmonėms, nesusimąstydami ir jums gali kilti problemų patikėti vienai savo genetinę informaciją. Protingiausias dalykas, kurį reikia padaryti prieš perkant testą ar siūlydami išsamią informaciją tiekėjams, yra ištirti, kaip konkretus subjektas elgiasi su jūsų informacija. Prieš patvirtindami specifiką, atsispirkite norui spustelėti „Sutinku“.

Be to, sužinokite, ar galite pasirinkti ar atsisakyti, kaip norite. Galbūt iš pradžių jausitės gerai, kai įmonė perduos jūsų duomenis trečiajai šaliai, bet vėliau jausitės atsargiai. Žinodami apie verslo saugumo procedūras, galėsite padaryti gerai apgalvotą ir pasitikintį pasirinkimą.

23andMe vs. AncestryDNA: kuri DNR testavimo paslauga jums geriausia?

Ar galvojate apie DNR tyrimą internete? Galimos kelios galimybės, tačiau 23andMe ir ancestryDNA yra geriausi šunys.

Skaityti toliau

Apie autorių