Jūsų medicininiai įrašai yra konfidencialūs, tačiau ar jie yra privatūs?

Nors sveikatos priežiūra visame pasaulyje skiriasi, mes visi pripažįstame, kad mūsų medicininiai įrašai yra labai asmeniški. Šie dokumentai išsamiai apibūdina keletą intymiausių ir potencialiai nemalonių momentų. Mes pasitikime savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėjais šiais duomenimis. Iš dalies todėl, kad neturime pasirinkimo ir manome, kad tai padeda mums gauti geriausią gydymą.

Tačiau, kaip ir visame pasaulyje, kai kurie medicinos pramonės atstovai tikisi gauti pajamų iš mūsų duomenų. Bet nebent atsisakysite visų profesionalių sveikatos priežiūros paslaugų, negalėsite pasirinkti, ar ši informacija yra. Galų gale nėra taip, kad galite spustelėti mygtuką ir ištrinti savo ligos istoriją.

Nors tai priverčia susimąstyti, ar jei negalime naudingai sutikti dalytis šiais duomenimis, ar sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai turėtų galėti iš viso parduoti ar dalytis mūsų medicinos dokumentais?

Kodėl medicininiai įrašai yra konfidencialūs?

Susirgus ar prireikus medicininės pagalbos, paprastai pirmiausia kreipiatės į gydytoją. Tai gali atrodyti akivaizdu, nes medicinos specialistai yra apmokyti padėti organizmui, blogai sveikatai ir medicinai. Bet yra ir kita priežastis; privatumas. Daugelis žmonių mano, kad negali aptarti intymių reikalų su draugais ar šeima. Dėl kelių sudėtingų visuomenės ir istorinių priežasčių kai kurie žmonės nerimauja, kad liga gali būti laikoma gėdinga ar gėdinga.

Sveikatos priežiūra taip pat rūpi asmeniui ir grupei. COVID-19 pandemija pabrėžė dvigubą medicininės intervencijos svarbą; jei kas nors užsikrečia virusu, jis pats gali rimtai pasijusti. Negydomi, jie taip pat gali perduoti virusą kitiems žmonėms, įskaitant draugus, šeimos narius ir bendradarbius. Todėl labai svarbu, kad žmonės atvirai kalbėtųsi su sveikatos priežiūros specialistais, nesijaudindami, kaip galima suvokti jų situaciją.

Kadangi liga ir liga nevyksta atskirai, gali būti aplinkybių, kai būtų naudinga ar gyvybiškai svarbu dalytis informacija apie pacientą ir jo būklę. Tai gali būti centrinė duomenų bazė, skirta stebėti ligų protrūkius, užkirsti kelią žalai ar laikytis teisinių įsipareigojimų. Labai svarbu, kad pacientai jaustųsi informuoti apie tai, kaip dalijamasi jų duomenimis, ir pasitiki savo gydytoju, ligoninės ir kitais sveikatos priežiūros specialistais, kad jie būtų atsargūs naudodami šią itin jautrią informaciją.

Kurie įstatymai apsaugo jūsų medicinos privatumą?

Iki šiuolaikinės medicinos vystymosi XX amžiuje, jei jūs lankėtės pas gydytoją, jie gali nevesti jokių įrašų. Jei tai padarytų, tai būtų vienintelės fizinės kopijos, prieinamos tik patiems specialistams. Dabar mes renkame daugiau duomenų nei bet kada anksčiau ir vis labiau automatizuotomis priemonėmis. Pavyzdžiui, jei jums reikia atlikti kraujo tyrimus, jūsų sveikatos priežiūros paslaugų teikėjas padės susitarti dėl susitikimo, kad kas nors imtų mėginį.

Tada jūsų kraujas bus nusiųstas tirti į laboratoriją. Kadangi daugumoje ligoninių ar gydytojų kabinetų nėra atskirų tyrimų įstaigų, juos valdo trečiosios šalys. Taigi, net ir šiuo konkrečiu atveju, nesunku sužinoti, kaip jūsų sveikatos ir gerovės duomenys yra generuojami keliose vietose, prieš juos palygindami savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėjas. Nors galite pasitikėti savo gydytoju, ne visada galite priimti pagrįstą sprendimą, kas sąveikauja su jūsų medicininiais duomenimis.

Tačiau norint gauti gydymą, kartais reikia dalytis duomenimis. Taigi galite pasitikėti savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėjais, kad jie išlaikys konfidencialumą ir apsaugos jūsų privatumą. Vis dėlto taip pat reikia tam tikro mechanizmo, kuris užtikrintų, kad jūsų duomenys būtų saugiai saugomi ir nebūtų dalijamasi be jūsų sutikimo. Įstatymų leidėjai visame pasaulyje bandė išspręsti šią problemą, o daugelyje šalių jūsų medicininiams duomenims taikoma tam tikra teisinė apsauga.

JAV padėtis skiriasi priklausomai nuo valstijos, nes kiekvienas regioninis įstatymų leidėjas turi savo pacientų duomenų įstatymų rinkinį. Tačiau 1996 m. Prezidentas Billas Clintonas pasirašė 1996 m. Sveikatos draudimo perkėlimo ir atskaitomybės aktą (HIPAA). Šis federalinis įstatymas leido visiems pacientams pamatyti savo asmens sveikatos informaciją (PHI) ir prašyti pakeisti neteisingus duomenis ir įvairias kitas su privatumu susijusias teises.

Tada, 2009 m., Prezidentas Barackas Obama priėmė 2009 m. Amerikos atkūrimo ir reinvestavimo įstatymą (ARRA), į kurį buvo įtrauktas Sveikatos informacinių technologijų ekonominės ir klinikinės sveikatos įstatymas (HITEC). HITEC D paantraštė konkrečiai susijusi su elektroninių sveikatos įrašų (EHR) privatumo nuostatomis. HITEC patobulino ankstesnius teisės aktus ir įtraukė rekomendacijas, kaip trečiosios šalys turėtų tvarkyti pacientų duomenis, ir baudas už HIPAA ir HITEC nesilaikymą.

Kas galėtų naudoti jūsų medicininius duomenis?

Taigi, nors galioja įstatymai, kurie teisėtai apsaugo jūsų duomenis, tai ne visada yra tas pats, kas vyksta praktikoje. Šalies draudimo finansuojama sveikatos priežiūros sistema dar labiau komplikuoja situaciją. Galbūt turite santykių su savo gydytoju, tačiau laikui bėgant jūsų draudimo paslaugų teikėjo pasirinkimas gali pasikeisti. Šios įmonės taip pat yra pelno siekiančios įmonės, todėl būtų prasminga, kad jos norėtų sumažinti ar kitaip apriboti brangiausias paslaugas.

Tačiau norint priimti tokį sprendimą, draudimo bendrovėms reikia duomenų. Jie gali rinkti duomenis apie jūsų sveikatos priežiūros poreikius iš teikėjų ir ankstesnės ligos istorijos. Tačiau jie dažnai tai derina su kitais duomenų rinkiniais. Pavyzdžiui, 2018 m. „ProPublica“ ištyrė asmeninę informaciją, kurią apie jus renka draudimo bendrovės. Jie nustatė, kad duomenų brokeriai glaudžiai bendradarbiauja su draudimo kompanijomis, dalijasi žmonių išsilavinimo lygiu, grynąja verte, šeimos struktūra ir rasėmis bei potencialiai savo socialinės žiniasklaidos įrašais.

Nors HIPPA ir HITEC saugo medicininius duomenis, tai netaikoma kitiems duomenims, todėl šios įmonės vis labiau siekia susieti esamą informaciją su jūsų sveikatos įrašais. Problema neapsiriboja ir draudimo teikėjais. JK visuotinę sveikatos priežiūrą teikia valstybė. Nacionalinė sveikatos tarnyba (NHS) finansuojama iš mokesčių ir jai netaikomas toks pat komercinis spaudimas kaip ir kitoms sveikatos priežiūros sistemoms.

Tačiau kai NHS reikia dalytis duomenimis su trečiosiomis šalimis, situacija gali tapti gana sudėtinga. 2016 m. Paaiškėjo, kad NHS pacientų duomenimis dalijosi su „Google“ priklausančia dirbtinio intelekto įmone „DeepMind“. Tikėta, kad dirbtinis intelektas gali automatizuoti ar pagerinti kai kuriuos sveikatos priežiūros sprendimus ir pasiekti geresnių bendrų rezultatų. Tačiau niekada nebuvo informuoto pacientų sutikimo dėl tokio dalijimosi duomenimis, ir buvo nustatyta, kad susitarimas pažeidė įstatymą.

Po kelerių metų „DeepMind“ perdavė šias sutartis panašiai „Google“ dukterinei įmonei „Google Health“. Nors nėra visiškai aišku, kokią prieigą prie „Google Health“ turi paciento duomenys Naujas mokslininkas, panašu, kad jis yra platesnio masto nei anksčiau į analitiką orientuotas „DeepMind“ darbas. Dėl rimtos priežasties daugelis žmonių atsargiai vertina „Google“ ištroškusią duomenų praktiką. Tai susirūpinimas padidėjo „Google“ įsigijus „Fitbit“, nes įmonei dabar priklauso įvairūs fitneso duomenys, susieti su jūsų paskyra.

Informuoto sutikimo poreikis

Nustatyta, kad „DeepMind“ sutartys pažeidžia įstatymus dėl kelių priežasčių, tačiau vienas pagrindinių rūpesčių buvo tai, kad nebuvo informuoto pacientų sutikimo. Kaip žinome, konfidencialumas ir pasitikėjimas yra pagrindinė sveikatos priežiūros dalis. Tarkime, žmonės pradeda atsargiai vertinti gydymo įstaigas ar įmones, su kuriomis jie dirba. Tokiu atveju jie gali nesikreipti į gydymą arba netgi tapti ciniški ir nepasitikintys visa medicinine priežiūra.

Nors buvo paplitusi klaidinga informacija apie sveikatos priežiūrą, ypač apie vaistus ir vakcinas dešimtmečius COVID-19 pandemija parodė, koks paplitęs šis nepasitikėjimas medicinos įstaigomis tapti. Pavyzdžiui, kai kurie žmonės mano, kad vakcinose COVID-19 yra mikroschemų pagamino Billas Gatesas, „Microsoft“ įkūrėjas. Panašiai kai kurie taip pat manė Koronavirusui platinti buvo naudojami 5G tinklai.

Netinkamo duomenų tvarkymo, neskaidrios ar neaiškios rinkimo praktikos ir slaptų susitarimų dėl dalijimosi duomenimis pasekmės gali sukelti tolesnį nepasitikėjimą. Tačiau nesvarbu, ar pasaulinė pandemija, ar individuali liga, žmonės turi jaustis patogiai, dalindamiesi informacija privačiai su savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėjais. Per pastarąjį šimtmetį pasiektai pažangai gali kilti pavojus, jei žmonės prarastų pasitikėjimą medicinos sistema.

Ir atvirkščiai, keitimasis duomenimis gali pagerinti sveikatos būklę taip, kaip niekada negalėjome tikėtis. Dideli bendri duomenų rinkiniai galėtų leisti tyrėjams pastebėti tendencijas ir sekti intervencijas. Jei tokia šalis kaip JAV galėtų surinkti aukštos kokybės medicininius duomenis, jos galėtų pasidalinti įžvalgomis tarp mažiau išteklių turinčių šalių ir suvienodinti pasaulio sveikatos rezultatus.

Tačiau atskiri pacientai turi būti tinkamai informuoti apie tai, kokiais duomenimis jie dalijasi, kam jie bus naudojami ir kaip jie galės pasiekti savo duomenis.

Ar galėtumėte pasidalinti savo medicininiais įrašais?

Dideli duomenų rinkiniai gali sumažinti išlaidas, pagerinti sveikatos būklę ir paspartinti kompleksinio gydymo plėtrą. Kai sveikatos priežiūros įrašai tampa vis labiau skaitmeninami visame pasaulyje, tampa lengviau dalytis šiais duomenimis su kitais tyrėjais, šalimis ir įmonėmis.

Šio bendradarbiavimo metodo nauda gali būti milžiniška. Nors tai neturi pakenkti jūsų asmeniniam privatumui. Įmonės, besidalijančios duomenimis be jūsų informuoto sutikimo, aktyviai griauna pasitikėjimą pasaulio sveikatos priežiūros sistemomis.

Tai kelia nemažą riziką visuomenei, nes galime rinkti duomenis ir visapusiškai jais nepasinaudoti. Dar blogiau, tai gali sukurti priešišką, nepasitikėjimą sveikatos priežiūros paslaugų teikėjais ir palikti mus visus labiau pažeidžiamus.

Tačiau mes galime naudoti technologijas, kad išvengtume ligų, kurių galima išvengti. Pvz., Į privatumą orientuotos kontaktų paieškos programos yra svarbios nutraukiant ligos perdavimą.

Kaip COVID-19 kontaktų sekimo programos padės nutraukti koronaviruso užrakinimą

Ar kontaktų sekimo programos mobiliesiems gali padėti įveikti COVID-19? O gal susirūpinimas dėl privatumo ir blogos technologijos apribos infekcijų stebėjimą?

Skaitykite toliau

Apie autorių