Ar internetinės DNR tyrimo paslaugos yra saugios?

Skelbimas

DNR tyrimai tapo dideliu verslu. Tokios įmonės kaip 23andMe, Protėvių DNR, Šeimos medžio DNR, ir daugelis kitų dabar siūlo savo paslaugas apskritai. Viskas, ką jums reikia padaryti, tai atsiųsti pavyzdį ir jie jums papasakos apie galimas sveikatos problemas, informaciją apie jūsų protėvius ir įvairius kitus „faktus“. (Kiek jie tikslūs, be abejo, kyla diskusijoms.)

Bet ar verta siųsti savo DNR korporacijai? Ką jie su tuo daro? Ar tai gali sukelti privatumo problemų? Pažiūrėkime.

Ką siūlo šios paslaugos

„23andMe“, viena iš populiariausių paslaugų, siūlo dviejų skirtingų tipų testus. Pirmasis yra protėvių testas už 99 USD. Išsiuntę mėginį, gausite ataskaitą su procentų paskirstymu, kiekviename iš jų parodydami, kokia konkretaus regiono genetinė įtaka yra jūsų kūne.

Taip pat galite pasirinkti prisijungti prie kitų žmonių, turinčių panašų genetinį makiažą. Tai tarsi socialinis tinklas, pagrįstas DNR. Ar šie skaičiai yra tikslūs? 23andMe sako, kad jie yra. „Inside Edition“ ataskaitos kad identiški dvyniai gali pastebėti keletą pastebimų skirtumų, todėl tai gali vykti bet kuriuo atveju.

Antroji paslauga už papildomus 100 USD apima sveikatos veiksnius. Gaunate keletą rizikos ataskaitų:

• Vėluojanti Alzhaimerio liga
• Parkinsono liga
• Alfa-1 antitripsino trūkumas
• Paveldima trombofilija

Taip pat galite pamatyti, kaip jūsų genai gali paveikti tokius dalykus kaip jūsų miegas, „genetinis svoris“, nešančiojo būsena ligos ir daugybė kosmetinių veiksnių (nors kodėl jums reikia genetinės ataskaitos, kad praneščiau apie jūsų plaukų spalvą, aš ne tikrai).

FDA patvirtino rizikos ataskaitas, tačiau vis dar nesutariama dėl šių testų tikslumo ir naudingumo. „23andMe ne visada buvo puikus santykiai su FDA arba.

Ar tai pažeidžia jūsų privatumą?

Tai klausimas, kurį mes tikrai čia svarstome. Galite visą dieną ginčytis dėl to, ar šie testai yra tikslūs, ar jie sukelia nepagrįstą nerimą, ar įmonės tik spėja susigrąžinti pinigus, kol dar gali.

Bet jūs siunčiate savo DNR korporacijai. Ar tai turėtų jus nervinti?

Žinoma, mano pirminis atsakymas yra absoliučiai. Bet aš pradėjau domėtis DNR tyrimų įmonių privatumo politika ir pajamų modeliais ir supratau, kad atsakymas yra šiek tiek sudėtingesnis.

Taip, DNR tyrimų įmonės yra parduodant savo genetinę informaciją 6 staigmena, kaip renkami jūsų duomenysJūs žinote, kad jūsų duomenis renka daugiausia jūsų IPT ir NSA bei GCHQ stebėjimo aparatai. Bet kas dar išgauna grynuosius pinigus iš jūsų privatumo? Skaityti daugiau . Tai neginčijama. Jie parduoda jį mokslinių tyrimų organizacijoms, tačiau tai yra nežinomas formatas. Jūsų vardas nėra susietas su jokia genetine informacija, kuri parduodama. Taigi tai šiek tiek džiugina.

Galite atsisakyti šios apsaugos ir leisti įmonėms parduoti neanoniminius duomenis. Ar jūs norite tai padaryti, turite nuspręsti (ir ar įmonės randa būdą, kaip suformuluoti savo prašymą taip, kad jis atrodytų kaip gera idėja). Kaip ir galima tikėtis, ir kaip ir daugelyje kitų įmonių, ne visada lengva pereiti prie privatumo politikos ir sutikimo užklausų.

Tačiau jei nepasirinksite šios programos, jūsų duomenys bus parduodami tik anonimiškai.

Ar anoniminė genetinė informacija jus saugo?

Darant prielaidą, kad jūsų duomenų identifikavimas yra efektyvus, privatumo požiūriu tikrai nėra ko jaudintis. Tai, kad jūsų genetinė informacija yra perkama ir parduodama, gali būti, kad jums netinka. Ir tu nebūsi vienintelis.

Vis dėlto tai nėra vienintelis privatumo klausimas. Pvz., Gyvybės draudimo bendrovės gali atsisakyti jus aprėpti remdamiesi jūsų genetiniu profiliu, nes joms galioja kitokie įstatymai nei sveikatos draudimo kompanijoms. Ar „23andMe“ parduoda savo informaciją gyvybės draudimo bendrovėms? Ne.

Ar tai reiškia, kad jie niekada nebus? Jums tereikės sugalvoti savo nuomonę apie tą.

O kaip kitos suinteresuotos šalys? Šiuo metu darbdaviams neleidžiama reikalauti genetinės informacijos, tačiau kai kurie JAV įstatymų leidėjai žiūri pašalinus tą apsaugą.

Visame pasaulyje vyriausybės kuria masinės DNR duomenų bazės Ar tavo pusbrolio DNR daro tave įtariamuoju?Genealogijos svetainėse dabar parduodami DNR tyrimai, kurie padės susieti jus su pamestomis jūsų šeimos medžio šakomis. Tačiau ši paslauga turi privatumo pažeidimą, kuri gali jus įkalinti. Skaityti daugiau teisėsaugos tikslais ir dėl to nerimauja daugelis privatumo gynėjų. Protėvių DNR turi puslapis apie teisėsaugąir teigia, kad atsisakys genetinės informacijos, jei bus įteiktas galiojantis paieškos orderis. Jungtinėse Amerikos Valstijose neturime žvaigždės reputacijos dėl to, kad negalime atmesti užklausų dėl orderių, pažeidžiančių piliečių privatumą.

Ir nors socialiniai tinklai nereikalauja genetinių duomenų - ir greičiausiai niekada greitai to nepadarys - susimąstoma, kas gali nutikti ypač vėsinantis Kas nutinka, kai socialiniai tinklai žino jūsų genetinę informaciją?Apsvarstykite keletą labiausiai informacijos turinčių kompanijų planetoje: socialinius tinklus. O kas, jei jie turėtų jūsų DNR? Skaityti daugiau .

Nė vienas iš šių galimų nerimo dėl privatumo nėra išspręstas anonimizavus jūsų duomenis prieš parduodant juos tyrimų įmonėms. Žinoma, galite teigti, kad nė vienas iš šių dalykų neįvyko ir kad jie nėra tikėtina. Bet ar norite rizikuoti? Arba yra rizika verta Kodėl amerikiečiai atsisakė privatumo?Neseniai Pensilvanijos universiteto Annenbergo komunikacijos mokykloje atliktas tyrimas padarė išvadą, kad amerikiečiai atsisako atsisakyti duomenų. Kodėl taip yra ir ar tai daro įtaką ne tik amerikiečiams? Skaityti daugiau ?

Ar turėtumėte jaudintis?

Dabar, kai apžvelgėme kai kuriuos scenarijus, galite pastebėti, kad tai gana sudėtingas klausimas. Ar būtų taip blogai, jei vyriausybė turėtų jūsų DNR? Tiesą sakant, tikriausiai ne. Tačiau tai netrukdo daug žmonių galvoti apie tai GATTACA ir galimos distopinės ateities, kurias galėtume pamatyti, jei viskas klostysis blogai.

Galiausiai dabartinė genetinių tyrimų padėtis tikriausiai nėra susijusi su privatumu. Jums gali būti nemalonu, kai jūsų genetinė informacija parduodama tyrimams. Tai, kad kažkas kitas naudojasi jūsų genetiniu pavyzdžiu, atrodo šiek tiek keistai. Bet dėl ​​privatumo tikriausiai jums viskas gerai.

Ar tai reiškia, kad taip ir liks? Visiškai ne. Šiandienos ypač nestabiliame politiniame klimate atrodo naivu imtis nieko savaime suprantamo. Prieš prisiregistruodami atlikti genetinius tyrimus, keletą minučių pagalvokite, ką iš tikrųjų siūlote. Šalutinis poveikis kada nors gali būti blogesnis nei šiek tiek nerimo dėl jūsų tikimybės užsikrėsti tam tikra liga.

Ar manote, kad genetiniai tyrimai kelia grėsmę privatumui? Ar jūs naudojote genetinių tyrimų paslaugą? Pasidalykite savo mintimis komentaruose žemiau!